可愛的小哥倆。深圳晚報記者 馮明 攝

　　“我們明天就要出院了。”昨天，在深圳兒童醫(yī)院的病房里，重型地貧患兒的父母淚流滿面地拉著醫(yī)生合影，“他們就是我們的恩人，沒想到在這里，我們終于熬到了頭。”

　　重癥地貧讓他們窒息

　　病床上，７歲的哥哥王振興和４歲的弟弟坐在一起，也許，還處于懵懂年齡的弟弟并不明白眼前的一幕，但正是他的臍帶血干細胞和骨髓成功移植給了哥哥，才讓哥哥結(jié)束了７年的痛苦煎熬。

　　７年前，在湖南永州，王振興出生在一個普通的家庭里，但在出生半年后，父母卻發(fā)現(xiàn)他有貧血現(xiàn)象，通過到醫(yī)院檢查診斷，這個還在襁褓之中的孩子竟然患上了麻煩的重型地中海貧血，這讓他們感到“快要窒息了”。

　　自此，這個家庭開始頻繁往返于各地的醫(yī)院，孩子父親王煥義說，北京、廣州的大醫(yī)院，他們都去了不少，但這些治療的模式無外乎重復著漫長的過程，長期接受輸血和去鐵治療。他說，這樣的煎熬讓患者家庭感到崩潰，每周都要輸血三四次，此外，還要進行去鐵治療，幾乎每天都要不間斷地治療，而每年的醫(yī)療開支至少要在５萬元以上，這顯然讓家庭承受巨大的經(jīng)濟壓力。“更重要的是，這對我們和孩子的心理是一種巨大的考驗。”王煥義說。

　　轉(zhuǎn)機：生小兒救大兒

　　此后他們了解到，通過造血干細胞移植可以根治地貧，２００７年，他們決定再生育一子，以獲得治療所需要的造血干細胞，同年，王振興的弟弟順利出生，并在廣東省臍帶血造血干細胞庫的幫助下免費儲存了弟弟的臍帶血。

　　轉(zhuǎn)機就此出現(xiàn)，去年１１月份，王振興父母確定在深圳兒童醫(yī)院進行造血干細胞移植，而幸運的是，弟弟的臍帶血造血干細胞與哥哥的配型６個位點完全相合，為治療的成功提供了更好的保障。

　　該醫(yī)院血液內(nèi)科主任李長鋼告訴記者說，家屬的決定是明智的，因為也有一些患者家屬心存擔憂，害怕出現(xiàn)一定的風險。他說：“在今年１月４日，從患者弟弟身體提取了幾百毫升骨髓進行移植，次日，又進行了臍帶血造血干細胞移植。”該科室主管醫(yī)師劉四喜說，“手術后的第１６天，通過檢測發(fā)現(xiàn)，患者身上的貧血現(xiàn)象已經(jīng)消失，而各項指標也趨于正常化。這讓我們感到很欣慰，但接下來還要進行觀察。”他說，通過手術移植，已經(jīng)獲得了第一步的成功，當時移植很及時，“但就是這一步，讓患者在今后的學習生活上重新站起來，擺脫了地貧。從移植到現(xiàn)在，剛好是一個月的時間。”

　　隨后，記者詢問王煥義，在手術前他是否有過擔憂，他坦言，“在這幾年的治療過程中，我們已經(jīng)了解了基本的治療常識，知道通過造血干細胞移植，才有機會根治該種疾病，所以我沒有什么顧慮。”

　　“在給孩子的７年醫(yī)療中，我們共花費了７０多萬元，借了１３萬元的債，現(xiàn)在已是家徒四壁了，到現(xiàn)在還欠了醫(yī)院４萬多元。”王煥義說，他們前幾天已經(jīng)在坂田租了房子，每個月３２０元，孩子離開醫(yī)院后，暫時住在那里，每周還要到醫(yī)院進行檢查，估計要持續(xù)半年到一年時間。

　　７歲的王振興面對記者的鏡頭和采訪，顯得很“成熟”，沒有絲毫的怯意，他說，“我只是想做一個普通人，真的是這樣。”手術獲得成功，他也重獲了新生，在接下來的人生里，他不必再每天與藥物相伴，與痛苦相隨。當記者問他，今天你高興嗎？他并未顯得異常興奮，與記者相望，他只是點點頭。

　　醫(yī)院：“這具有劃時代意義”

　　對于手術移植成功，患者家屬表示，這在意料之外，他們言談之中都充滿了深深的感激。他們說，７年了，終于熬到頭了，盡管債臺高筑，但總算成功了，也是莫大的安慰。

　　“這將具有劃時代意義，因為這是深圳首例治療重型地貧患者的范例，很不容易，除了越來越成熟的造血干細胞移植技術，還要找到合適的移植供者配型，這都是最基本的條件。”市兒童醫(yī)院李主任說，因此，地貧患者的家庭應該盡早選擇造血干細胞移植方式進行根治，讓患者一生脫離苦海。

　　“這是一個良好的開端，總算有了一個開始，之前不少人都是到廣州去治療，我們曾經(jīng)派人到廣州學習移植技術，現(xiàn)在有了第一例成功案例，讓人感到欣慰。”但他說，目前，通過臍帶血干細胞和骨髓干細胞移植根治地貧也遇到一些現(xiàn)實的問題，對有ＨＬＡ（人類白細胞抗原）相合同胞供者的重型地貧患者來說，造血干細胞應該作為治療首選，但由于目前很多患者都為獨生子女，ＨＬＡ完全相合的同胞骨髓來源顯得異常困難，絕大部分患者都找不到完全匹配的同胞供者，因此不得不嘗試用其他來源的造血干細胞進行移植。

　　昨日刊登的11號12號13號家庭心愿圓夢

　　老兵幫老兵

　　歡樂敞開懷

　　深圳晚報訊 （記者 崔華林）想去海洋世界或歡樂谷，以及想給孫子買遙控汽車卻有心無力——昨天本報報道的１１號１２號１３號家庭小心愿刊登后，有不少愛心市民和企業(yè)紛紛打來電話，表示可以滿足這些困難家庭的小心愿。

　　其中，愛心市民孫先生已經(jīng)不是第一次幫助困難市民圓夢了，這次他提出可以給１３號家庭賣報老兵的孫子買一個遙控汽車。他說自己以前也當過兵，所以特別關注退伍老兵的境遇，也希望借一己之力幫助到有需要的人。

　　此外，愛心企業(yè)歡樂谷和海洋世界的工作人員也在看到報道后致電本報，表示很樂意為困難家庭提供幫助，以實現(xiàn)他們想要去游玩的心愿。隨后，記者致電困難家庭，在聽到自己的心愿已被愛心市民和企業(yè)認領即將圓夢時，他們也都表示了感激之情。

　　懷大愛心，做小事情。深圳晚報2012年推出“小心愿·微慈善”系列關愛活動，為困難家庭和愛心市民搭建平臺——說出您的小小心愿，讓我?guī)湍銇韺崿F(xiàn)。同時，真誠邀請愛心市民和企業(yè)加入，讓您的舉手之勞，溫暖鵬城。

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