作者：王小肉 ART CHILD 國際特殊兒童慈善機構亞太地區總代表

四月至今，一場由某教育專家的微博引發的有關“孤獨癥”（即autism自閉癥）的風波一直久久回蕩在孤獨癥家庭的心中。這位被許多家長譽為“最牛好媽媽”的家庭教育咨詢專家以及教育理念暢銷書作者，以其對孤獨癥的無視和冷漠，深深刺痛了無數孤獨癥家庭，以及奮戰在孤獨癥康復教育一線的工作者們。也許有人會說我夸大其辭，也許有人不理解為什么幾句“孤獨癥是空口無憑的一種猜測”，“孩子自閉可能是教養問題”就招來如此猛烈的批判。但我希望通過這片文章，能夠帶給大家，哪怕是一點點的理解和支持。

不知道是否許多人都和我一樣，曾經歷過失去至親的痛苦。當我生命中最好的朋友、最好的姐妹、一直養育我關懷我的媽媽離開人間的時候，我的世界仿佛一面瞬間破碎的鏡子，再也無法圓滿。我無法忘記和媽媽有關的一切美好，無法想象沒有她的日子我要怎樣度過，更無法接受她已經離開的殘酷現實。看到這兒可能又有人會拍磚：這和自閉癥家庭有什么關系呢？其實，如果大家能夠理解我失去親人的痛苦，那么就一定能夠理解孤獨癥家長的脆弱。

法國著名的精神分析學家以及特殊教育專家西蒙·梭斯（Simone Sausse）曾以《破碎的鏡子》一書轟動歐洲，這位幫助了無數殘疾兒童家庭渡過難關的作者在書中運用心理分析的方法為我們闡述了殘疾兒童從出生到長大成人的過程中，家長所要經歷的一系列心理困境。西蒙在書中就將殘疾兒童確診的過程比作我們失去至親時所要經歷的心理難關。因為每個家長在懷孕時都會不自覺的想象自己未來“完美寶寶”的樣子，想象他和自己親密無間，想象他健康快樂的成長，想象他長大后有一番美好人生。而當現實與預想完全不符的時候，家長會久久沉浸在原先對健康寶寶的預想中，我們無法想象這個孩子以后的人生，無法接受現實，就如同我們無法接受親人離去一樣。這種主觀否認，不僅會令家長陷入痛苦的深淵，更會對孩子的早期康復造成無法估量的阻礙。針對這一難關，西蒙提出，我們需要幫助家長，一起完成這一看起來不可能完成的任務，那就是對“完美寶寶”的哀悼過程（deuil），從而真正接受現實中自己并不完美的孩子。而“接受”恰恰是進步的起點，沒有對孩子最真切的認識，就沒有將來的康復和教育。相信這一點，“最牛的媽媽”也不會否認。

而對于孤獨癥孩子的家庭來說，這一從否認到接受的過程往往更加艱難。因為自己的孩子明明看起來很漂亮，沒有殘疾，“為什么就會和別的孩子不一樣呢？也許就像某某教育專家說的，孤獨癥根本不存在，是我的問題，也許我再努努力，他就會變好了，他就會康復了”--相信許多孤獨癥孩子的家長都曾有過這樣的想法，而這種把孩子的先天問題怪罪在自己頭上的“罪惡感”，也是西蒙在書中提到的，需要我們幫助家長慢慢克服的一大心理障礙。

不知道說了這么多，大家是否已經理解為何這場否認“孤獨癥”存在的爭論會引起如此多的家長以及教育康復工作者的不滿。我們的路已經困難重重了，希望不要再有人以“無知者無畏”這樣幼稚的觀點，不負責任地在家長們的心頭砸石塊。將心比心，誰不希望自己的親人永遠健康快樂呢。

編輯:梁碩芳